Gebrek aan specifieke zorg voor volwassenen met autisme
Autistem, de vereniging voor ouders van volwassen kinderen met autisme in West- en Oost-Vlaanderen, bestaat 25 jaar. De vereniging wil de levenskwaliteit van die kinderen verbeteren en dat is dikwijls niet eenvoudig. “Het ontbreekt aan specifieke zorg voor hun noden”, aldus Hilde Osteux en Maria Declercq, bestuursleden van Autistem. “Na hun 18de moet je het zelf maar uitzoeken.”
Hilde Osteux woont in Ichtegem en is secretaris van Autistem. Haar oudste zoon Pieter (23) heeft een autismespectrumstoornis en verblijft sinds vijf jaar in de psychiatrie. Hij doorliep heel wat instellingen en wordt nu heel goed opgevangen in Ieper, maar eigenlijk is autisme een ontwikkelingsstoornis en geen psychiatrische aandoening. Pieter staat al zeven jaar op een wachtlijst voor beschermd wonen, gecombineerd met een dagbestedingscentrum, maar heeft helemaal geen uitzicht op een plaats.
Maria Declercq, ondervoorzitter van Autistem, woont in Maarkedal, maar is uit Ieper afkomstig. Haar jongste zoon Mathias (26) heeft autisme. “Hij kreeg een persoonsvolgend budget, een ‘rugzakje’, van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, waardoor hij in een pilootproject met acht plaatsen voor mensen met autisme in Avelgem terechtkon”, vertelt Maria. “Hij werkt twee halve dagen per week in een kleuterschool en op woensdag in de Speel-o-theek. Mathias is ook bestuurslid van de jeugdclub in Avelgem. De andere jongeren beschouwen hem er als een van hen.”
“18 en dus volwassen”
De opvang van jongeren met autisme na hun 18de loopt dikwijls niet van een leien dakje. Velen vallen in een gat en families worden vaak aan hun lot overgelaten. “Voor Pieter was er na zijn 18de geen plaats meer op het internaat waar hij tot dan verbleef”, vertelt Hilde. “Eigen aan jongeren met autisme is dat ze daarover zelf heel rigide denken. ‘Ik ben 18, dus mag ik nu beslissen.’ Terwijl de meeste andere jongeren van 18 ook nog niet op eigen benen staan.”
“Ze willen bijvoorbeeld uitgaan, want anderen doen dat ook. Maar dat lukt niet: het is er te luid, te druk, er zijn te veel prikkels. Dat leidt tot een ontgoocheling. Jongeren met autisme hebben de souplesse niet om te denken dat het misschien niet echt iets voor hen is. Pieter wil vrij zijn, maar hij kan niet alleen wonen. Eigenlijk heeft het leven maar weinig zin voor hem. Hij wil niet leven zoals hij zou moeten leven als iemand met autisme. Hij is aan het wachten op iets wat niet komt.”
“Mathias wil nu een vriendin”, vertelt Maria. “Hij zoekt via Facebook. Dat horen we van zijn broer en zussen, want ons heeft hij geblokkeerd. Maar hij zal nooit kunnen trouwen, want hij zal nooit zonder begeleiding kunnen. Soms denkt hij wel eens een vriendin te hebben. Hij had eens een meisje naar wie hij 300 sms’en per dag stuurde.”
Zelfredzaamheid
“Een persoonlijk budget wordt onder meer toegekend op basis van zelfredzaamheid”, aldus Maria. “Moeilijk bij mensen met autisme. Ze kunnen bijvoorbeeld zelfstandig eten, maar je moet het wel aanbieden. Mathias zal zelf niet zorgen dat er brood is. Er is maar één iemand naar wie hij luistert en dat ben ik. Maar ik moet hem vragen stellen als ik iets wil weten. Vragen die hij met ja of nee kan beantwoorden. Een verhaal reconstrueren lukt niet, maar een gesprek kunnen ze wel letterlijk herhalen. De beste babbels hebben wij in de wagen. Wellicht omdat we daar niet recht naar elkaar kijken.”
Kinderen met autisme vragen blijvende aandacht van hun ouders, maar tonen zelf niet veel blijken van liefde. “Hij feliciteert me met mijn verjaardag als zijn papa hem eraan herinnert”, zegt Maria. “Cadeautjes of zo moet je niet verwachten”, weet Hilde. “En zelf hebben ze ook liever dat je normaal doet. Met Sint-Maarten moesten wij vooraf zeggen aan Pieter welk cadeautje hij zou krijgen. En van de kerstboom was hij bang. Een verrassing? Daar komen ze niet aan. Pieter ging nooit spelen met iets waarvan hij niet vooraf wist wat het was.”
Bijzondere nood
“Je moet meegaan in hun denken en proberen structuur te bieden zonder die op te dringen”, vat Hilde het samen. “Voor Pieter is het geen optie meer om naar huis te komen. Het haalt zoveel herinneringen naar boven en hij wordt er nerveus van. En hij wil alles strikt op hetzelfde uur. We dienden al twee keer een prioriteitsdossier in voor beschermd wonen, maar het komt er niet van. Wij zouden allebei moeten sterven voor het een prioriteitsdossier wordt.”
En dan nog zou het niet eenvoudig zijn. “De begeleiding is ook niet eenvoudig, want het duurt jaren voor je iemand met autisme echt kent. Je zou bijna twee vaste begeleiders moeten hebben, zodat de een de ander kan vervangen. Dat is wat wij vragen als ouders van volwassenen met autisme: een degelijk budget en aandacht voor handicapspecifieke noden. Autisme moet gezien worden als een bijzondere nood.”
Maria Declercq (links) en Hilde Osteux, moeders van zonen met autisme: “De opvang van jongeren met autisme na hun 18de loopt niet van een leien dakje.“ (Foto HH)
Door Hannes Hosten
Uit Krant van West-Vlaanderen - 09-12-2016
